Zašto biomedicina, a ne samo ljubav i rad?

„Majko, Vaše dete ima autizam. To ne znači da je manje vredno, ali znači da je drugačije. Volite ga takvo kakvo jeste i obezbedite mu što više logopedskih i defektoloških tretmana. Nemojte bacati novac na razne čarobne lekove i suplemente. Autizam je stanje, ono se ne leči. Da je neko pronašao lek za autizam, već bi dobio Nobelovu nagradu. Srećom, ova deca su uglavnom odličnog zdravlja, pa će Vam bar sa te strane biti lakše.“

Floskule ovog tipa svaki roditelj čuje više puta već na samom početku kada svoje dete odvede na procenu i ranu intervenciju kod specijalista koji su u zdravstvenom sistemu zaduženi za razvojne poremećaje: neuropsihijatra, psihologa, defektologa, logopeda. Šta je sve, međutim, problematično i podložno diskusiji u ovom konceptu?

Već i sam razvoj definicije autizma i srodnih poremećaja ukazuje iz godine u godinu da se fokus sve više pomera prema njihovoj biomedicinskoj podlozi. Put od koncepta „hladnih majki“ do koncepta „neurodegenerativnog poremećaja čiji je uzrok verovatno genetski“ trajao je nekoliko decenija. Tokom tih decenija i broj pogođenih osoba i porodica rastao je vrtoglavom brzinom, da bi u poslednje dve decenije poprimio pandemijske razmere.

Više nisu pogođene samo porodice koje su tradicionalno smatrane „rizičnim“: gde medju bliskim srodnicima postoje dijagnostifikovana mentalna oboljenja, bolesti zavisnosti ili gde su deca žrtve porodičnog nasilja. Danas je najveći procenat dece iz optimalno situiranih porodica gde su roditelji visoko obrazovani bez istorije zavisnosti i nasilja. To baca veliku sumnju na tezu da anksiozna četvorogodišnja devojčica koja čupa kosu tokom tantruma to radi jer je neko kod kuće zanemaruje ili maltretira. Takođe, teško je objasniti i da dete, koje u nemoći da iskomunicira svoje želje i potrebe viče i udara rukom u glavu, ne govori jer „dečaci su lenji i, majko, mnogo ste ga razmazili, sve mu dajete, pa nema potrebe da se potrudi da progovori“. Iako sve ovo bude izgovoreno u najboljoj nameri stručnjaka da motiviše roditelje da svoju energiju fokusiraju na rad na bihejvioralnoj korekciji i poboljšanju govorno jezičkih veština, ispostavlja se da rezultat bude značajno drugačiji:
1) Roditelji to često doživljavaju kao da sistem skida odgovornost sa sebe za budućnost njihove dece i da su oni (majka posebno) krivi za poremećaj jer se „nisu snašli“ u roditeljskoj ulozi;
2) Odvraća roditelje od blagovremenog opsežnog analiziranja kompletnog zdravstvenog stanja deteta.

Sve je veći broj ozbiljnih naučnih studija koje dokazuju da je moguće znatno poboljšati kvalitet života osoba za autizmom i srodnim poremećajima ukoliko se posveti pažnja zdravstvenim problemima koji ga često prate. Ipak, retkost je da ova deca budu na ranom uzrastu podvrgnuta temeljnoj medicinskoj obradi, tako da ona srecnija, koja uspeju da dobace do nekog od inostranih stručnjaka koji se time bave obično budu okarakterisana kao „zdravstveno zapuštena“. Kako do toga dolazi?

PROBLEMI DIJAGNOSTIKE KOMORBIDITETA KOD SLABO VERBALNE I NEVERBALNE DECE I DISKRIMINACIJA NEVERBALNE DECE U ZDRAVSTVENOM SISTEMU

Lista zdravstvenih problema koji pogađaju osobe sa autizmom u procentima višim ili značajno višim nego ostatak populacije je pozamašna. Stomačne tegobe ih muče 7 puta više nego ostatak populacije,  3,5 puta češće imaju hroničnu konstipaciju ili dijareju, duplo više ih boli glava, duplo češće imaju teške infekcije ušiju i intoleranciju na namirnice, 1,6 puta više pate od ekcema (Al-Beltagi, 2021; Autism Speaks 2017).
Osim bolesti kojima se dodatno urušava njihovo mentalno zdravlje (adhd, ocd, poremećaj senzorne integracije, anksioznost, a kasnije depresija, šizofrenija i bipolarni poremećaj), u novijim radovima autori najčešće pominju čitav niz genetskih (fragilni X, Daunov sindrom, tuberozna skleroza, Dišenova mišićna distrofija) i metaboličkih poremećaja (metabolizam folata, mitohondrijalna disfunkcija, poremećaj nivoa organskih aminokiselina) koji su svakako prisutni već od perioda embriogeneze (Al-Beltagi, 2021). Zatim poduži spisak probavnih tegoba i poremećaja koji se tiču gastrointestinalnog trakta (hronični zatvor ili proliv, mučnina, povraćanje, refluks, ibs, sindrom poropustljivih creva, čirevi, grčevi, nadutost), neurološki poremećaji (epilepsija, hidrocefalus, cerebralna paraliza, anomalije nervnog sistema, neuroupale) i čitav varijetet imunoloških poremećaja, problemi sa spavanjem i sklonost alergijama (Autism Speaks, 2017).

Već na prvi pogled jasno je koliko opsežna i skupa dijagnostička sredstva bi ovo zahtevalo. I koliko je u ovom slučaju neophodan integrativni pristup problemu, tako malo zastupljen u zdravstvenom sistemu regiona. Puko šetanje nesaradljivog i nedovoljno verbalnog pacijenta od jednog do drugog specijaliste (od kojih se većina u izveštaju uneti da „dijagnostička procedura nije mogla biti obavljena usled nesaradljivosti pacijenta tako da nema indicija da je zdravstveni problem koji roditelj navodi prisutan“) nije dovoljan, i dodatno traumatizuje i decu i roditelje.

Ono što, međutim, dodatno otežava situaciju je odbijanje pojedinih specijalista (čak i kada roditelj insistira da za svoj novac pruži detetu adekvatniji zdravstveni tretman) da to urade, pod izgovorom da je roditelj mentalno labilan i u očajanju želi da „leči“ autizam probioticima, antibioticima, imunoglobulinima i slično. Uglavnom se priča svodi na „ne možemo pouzdano da utvrdimo, nemamo indicija da lečimo, sve su to simptomi autizma“.
Da li je zaista izvesno da su hronična konstipacija i glavobolja recimo, samo simptomi autizma?
Vrlo je neprijatno za svakog lekara da postavlja dijagnozu pacijentu koji nije u stanju da mu objasni koje tegobe ima, ali gde je granica između tih vrlo objektivnih dijagnostičkih prepreka i linije manjeg otpora oličene u tezi „ naviknite se, kod njih je to tako, izvolite uput za psihijatra.“

Kako sve neverbalno ili slabo verbalno dete može da izrazi svoje bolove i tegobe? Ako decu boli glava, ona je često umotavaju u ćebad, udaraju njom o zid ili pod, dube na glavi ili je pritiskaju o tvrde površine, udaraju čelom u jastuk pri uspavljivanju, uz to, naravno, plaču ili vrište. Tek kada i ako razvoj malo odmakne uspevaju da nacrtaju sebe sa glavom u plamenu ili da rukom pokažu zvezdice kako igraju oko glave. Terapeuti često podstiču roditelje da na to ne obraćaju previše pažnje, jer su to odlike dece sa razvojnim poremećajima, često uplićući i senzoriku. Roditeljima ponekad budu potrebne godine da shvate da je uzrok ponašanja njihovog deteta bol. A sada molim Vas, zamislite da ste Vi neverbalni i da godinama Vaš negovatelj ne uspeva da shvati da Vas boli glava i kada vidi da ste uznemireni, daje Vam bromazepam.

Proces habilitacije deteta kroz logopedsko defektološke tretmane i bihejvioralnu korekciju biće dodatno otežan ukoliko prethodno nisu isključeni svi mogući medicinski uzroci neadekvatnog ponašanja. Praktično, pokušavaćete sve vreme da sipate gorivo u vozilo kome je pokvaren motor.
Bolesne osobe nisu u stanju da uče niti da se ponašaju adekvatno, niti imaju motivaciju za to. Tu neće pomoći podizanje doze antipsihotika.
Čini se da veći deo populacije to odlično shvata kada se radi o starim osobama. Zašto je toliko teško shvatiti da je potpuno ista situacija i kod autistične dece kad su bolesna? Na zalost, neadekvatan odgovor njihovog organizma na imunološke izazove i često odsustvo povišene temperature komplikuju otkrivanje infekcija. Roditelji to ipak nepogrešivno rade – na osnovu ponašanja. Vrlo često, porast učestalosti stereotipija će biti prvi simptom. Što se brže otkrije i pravilno tretira infekcija, brže će se smanjiti i učestalost stereotipija.

Zato, poštovani pedijatri, kada Vam dođe roditelj deteta sa autizmom i traži bris grla na streptokoku, jer dete ima pojačane stereotipije a drugar iz klupe mu je pozitivan, pokušajte da pomognete. Ne bojte se, nećete raditi bris na autizam.

I na kraju jedan konkretan podatak. Prosečan životni vek osobe sa autizmom je oko 40 godina.
Izvesno, oni sa 40 godina ne umiru od autizma, već od neprepoznatih i netretiranih
komorbiditeta. Zbog toga je pojam rane intervencije neophodno proširiti i na biomedicinski pristup problemu, što nikako ne umanjuje značaj ljubavi i rada u ovoj priči.

I oprez! Ovo se može odnositi i na decu sa drugim govorno jezičkim poremećajima.
Često roditelje može tešiti to što im dete ima „samo“ dijagnozu disharmoničnog razvoja f. 83.
Ali, ako uz to ima i mitohondrijalnu disfunkciju, malapsorciju nutrijenata i sklonost ka alergijama usred neke manje značajne hromozomske delecije, to može značajno otežati i usporiti napredak čak i kod dece čija klinička slika na mlađem uzrastu nije izgledala tako komplikovano.
Pogotovo kada budu suočena sa većim imunoloskim izazovima kao što je polazak u školu, menjanje zuba ili pubertet.

Zato popravite prvo motor. A onda sipajte benzin i napred u nove pobede!

Autor: Olivera Krljević

Reference:

  1. Al-Betagi (2021), Autism Medical Comorbidities, World Journal of Clinical Pediatrics, str. 15-28
  2. Autism Speaks (2017), Autism and Health: A Special Report by Autism Speaks: Advances in Understanding and Treating Health Conditions that frequently Accompany Autism, Autism Speaks.
  3. Autism Speaks, Medical Conditions Associated with Autism, https://www.autismspeaks.org/medical-conditions-associated-autism, 16.10.2022.
  4. Autism’s clinical companions: Frequent Comorbidities with ASD,
    https://www.chop.edu/news/autism-s-clinical-companions-frequent-comorbidities-asd, 16.10.2022.
  5. „Ponekad dobijamo neverovatne rezultate čak i sa teškim autizmom“, dr Kiril Šljapnjikov uoči velike konferencije o autizmu u Beogradu, koju je podržao i Blic,
    https://www.blic.rs/vesti/drustvo/ponekad-dobijamo-neverovatne-rezultate-cak-i-sa-teskim- autizmom-dr-sljapnikov-uoci/zd9zbj4, 16.10.2022.
Newer Post

Leave A Comment