„Oni nemaju potrebu za komunikacijom. Ne razumiju šale i nemaju smisao za humor. Nesuradljivi su, ništa ne razumiju i ništa ne shvaćaju. Nemaju empatiju, ne doživljavaju druge osobe. Nemaju prijatelje. Oni su u svom svijetu i dovoljni su sami sebi.“
Srce koje vidi više
Iza tih predrasuda kriju se djeca koja osjećaju, razumiju i reagiraju na svijet oko sebe na načine koji nadmašuju površne procjene. Takav je i naš dječak – strpljiv, dobar i razuman, izuzetno veseo i s nevjerojatnim smislom za humor. Ima snažnu zrcalnu empatiju – pored njega vam neće pasti na pamet da se svađate, vičete ili čak ružno govorite o drugima, jer čim se ton malo povisi, on neutješno zaplače. Obožava biti među ljudima, voli se maziti i voli plesati – a glazbu osjeća cijelim tijelom.
On je negovoreće dijete i ima poremećaj iz spektra autizma te motoričku apraksiju. Ne možete ga zavarati lijepim riječima, jer njemu riječi nisu presudne – on gleda i sluša srcem. Izgovaranje riječi za njega je iznimno zahtjevno, a kada u tome i uspije, glas mu je toliko tih da ga većina ljudi ni ne čuje. Nikada ga nismo čuli da izgovori cijelu rečenicu, osim jedne – naučene s tri godine, tijekom igre lovice s bratom:
„Sad si moj!“
Simboli koji govore
Kako bismo mu omogućili drugačiji način komunikacije, pokušavali smo ga učiti znakovnom jeziku, no njemu je bilo gotovo nemoguće motorički isplanirati i izvesti znakove rukama, primjerice znak još ili gotovo. Tek smo kasnije shvatili da, kao i mnoga djeca s poremećajem iz spektra autizma, ima pridruženu motoričku apraksiju i slabije razvijenu finu motoriku.
Kada je navršio četiri godine, krenuli smo s korištenjem potpomognute komunikacije (engl. Augmentative and Alternative Communication, AAK). Na početku smo se odlučili za sustav komunikacije razmjenom sličica (engl. Picture Exchange Communication System, PECS), što nam se u početku činilo vrlo praktično. PECS mu je omogućio da pokaže što želi, bez potrebe za govornim izražavanjem, te je postao most između njegovih želja i naše sposobnosti da ga razumijemo.
Na taj je način ubrzo shvatio snagu komunikacije. Uvidio je da donošenjem sličice keksa može izazvati našu reakciju i dobiti ono što želi. Taj prvi korak za njega je bio ogroman. Ubrzo je napredovao do slaganja rečenica od tri riječi, poput: „Ja želim keks“, i činilo nam se kao da se napokon otvorio prema svijetu i počeo nam govoriti što mu treba i što želi.
U svega nekoliko mjeseci naučio je tražiti omiljenu hranu, igračke koje je volio, mjesta na koja je želio ići te crtiće koje je rado gledao. Svaki takav napredak doživljavali smo kao veliku pobjedu i potvrdu da smo na dobrom putu.
Nažalost, nakon tog razdoblja uslijedila je stagnacija u komunikaciji. Iako smo se jako trudili proširivati rečenice i davati mu nove prilike za izražavanje, napredak je izostao. Posebno nam je bilo teško gledati trenutke kada bi se neka sličica slučajno izgubila ili ispala iz PECS knjige – tada bi bio tužan i često plakao. Također, često je mijenjao omiljenu hranu, igračke i crtiće, zbog čega smo gotovo svakodnevno izrađivali nove sličice. S vremenom je PECS knjiga postala prenatrpana i teška za korištenje.
Iako nam se počelo činiti da PECS više ne ispunjava svoju svrhu te da komunikaciju s otprilike pedesetak riječi iz knjige više ne možemo dalje razvijati, većina stručnjaka koji su pratili našeg dječaka uvjeravala nas je da se on komunikacijski nalazi na razini PECS-a i da neće moći usvojiti složenije AAK sustave.
Prvi let leptirića
Ono što nam je uistinu otvorilo oči bio je jedan događaj kod logopedice. Dok smo čekali termin u čekaonici, ugledao je leptirića zalijepljenog na susjednim vratima. Pokazivao mi je da ga želi skinuti, a ja sam mu objašnjavala da je leptirić zalijepljen i da se ne može skinuti – naravno, samo riječima, bez ikakvog modeliranja, jer pojmove poput zalijepljen, vrata ili leptirić u tom trenutku uopće nismo imali u PECS-u.
U tom je trenutku logopedica otvorila vrata svog ureda i pozvala ga unutra. Od ranije smo imale dogovor da, kada mu je dosta terapije, donese logopedici moju sliku koja je visjela na ormaru u kabinetu. Ta je slika značila: „Želim da mi otvoriš vrata, želim mamu, idemo kući.“
Nakon ulaska u prostoriju neko je vrijeme hodao po sobi dok ga je logopedica pokušavala zainteresirati za nove igračke. Tada je iz PECS-a uzeo i donio joj sliku škara. Ona je otvorila ladicu i dala mu škare – iako joj u tom trenutku nije bilo jasno što točno s njima planira, učinila je upravo ono što je tražio. Nakon što je uzeo škare u ruke, donio joj je i sliku mame. Logopedica je rekla:
„Aha, želiš da ti otvorim vrata? Ideš mami?“
Kada je otvorila vrata, sa škarama u rukama protrčao je pored mene u hodniku i krenuo ravno prema vratima s leptirićem.
Do tada smo svijet i njegove mogućnosti promatrali kroz usku ključanicu, ograničeni onime što smo mislili da je moguće i onime što su nam drugi govorili. A toga dana, jednim malim, ali odlučnim korakom, naš nam je mali, pametni dječak pokazao da se ključanica ponekad može proširiti – i da iza nje možda čeka mnogo više nego što smo se usudili nadati.
Prstići koji govore srcem
Nakon što je prošao procjenu za komunikator u specijaliziranom centru za AAK, krenuli smo s korištenjem komunikacijskog softvera tvrtke Smartbox, Grid 3 (Voco Chat). Bili smo presretni jer je vrlo brzo prihvatio komunikator, započevši s jednostavnim rečenicama poput „Želim ići šetati“, ali je ubrzo počeo tražiti i hranu, igračke i crtiće koje mu dotad nismo niti nudili, misleći da ih ne želi (tko bi se, primjerice, sjetio ponuditi mu limun ili čvarke?). Tek tada smo shvatili da dijete točno zna što želi i koliko su naše pretpostavke bile ograničene.
S vremenom smo primijetili i značajan napredak u njegovu receptivnom govoru, odnosno razumijevanju. To je zasigurno rezultat našeg dosljednog modeliranja u svim situacijama u kojima se to moglo provesti. Najviše se napredak vidio kada bismo mu davali upute ili pokušavali nešto objasniti – sada je mogao pratiti ono što prije jednostavno nije mogao razumjeti.
Nakon što se potpuno udomaćio u komunikatoru i savladao komunikaciju u imperativne svrhe, sjećam se jednog trenutka koji me potpuno osvojio. Pitala sam ga:
„Kakva je mama?“
A on je kliknuo: plava kosa, mekana, volim te (riječ mekana čuo je od starijeg brata, koji me oduvijek zadirkuje.)
Nismo ni znali da poznaje taj pridjev, a kamoli da ga može upotrijebiti u komunikaciji – i još uz to ubaciti šalu. Jednako je zabavno bilo i kada bi, primjerice, kliknuo bljak kada bih skuhala ručak.
Komunikator mu je dao i veliko samopouzdanje – shvatio je da može „naručiti“ sok ili čokoladicu iz druge sobe, pozvati brata da se škakljaju ili igraju lovice. Njegov se glas konačno čuo.
Socijalne priče, koje je vrlo jednostavno izraditi u komunikatoru, bile su nam od iznimne pomoći u suočavanju s novim, nepoznatim i potencijalno neugodnim situacijama, poput vađenja krvi, snimanja EEG-a, odlaska zubaru ili pregleda kod neurologa. Snimanje EEG-a bilo je prava noćna mora – bojao se kapice, aparata i žica, a gel mu je smetao u kosici. Međutim, prvi put kada smo izradili socijalnu priču o EEG-u i pročitali je desetak puta prije pregleda, ušetao je u ordinaciju, sjeo na krevet (isti onakav kakav je bio prikazan na slici iz priče, što mu je dalo sigurnost), sam uzeo kapicu i stavio je na glavu. Pričekao je da mu sestra stavi gel – isti onaj prikazan u komunikatoru – zatim zagrlio tatu i mirno zaspao. Znao je da ga ništa neće boljeti, jer je tako pisalo u priči. Vjerujem da je to bio trenutak kada smo stekli njegovo potpuno povjerenje, a on osjećaj kontrole i sigurnosti u situacijama koje su ga prije ispunjavale strahom i otporom.
Naš dječak, njegov svijet
Naš dječak, kao i svako drugo dijete koje ne govori, ali komunicira riječima, nije „neverbalno“ dijete, već negovoreće dijete. Riječi su i dalje tu – samo ih ne izgovara on osobno, već njegov komunikator. Ponekad imam osjećaj da komunikator doživljava kao produžetak sebe, gotovo kao dio vlastitog tijela.
Ponekad nam se čini da smo tek na početku, ali kada se osvrnemo pet godina unazad, jasno vidimo koliko smo zajedno prošli, koliko smo zajedno rasli i koliko je njegov mali, veliki svijet već prepun postignuća.
Posebno smo zahvalni svim logopedima, rehabilitatorima i psiholozima koji su radili s nama, asistenticama te našoj predivnoj učiteljici koja živi AAK – čak i vikendom i tijekom godišnjeg odmora. Posebno hvala jednoj rehabilitatorici koja je s nama hrabro zakoračila u svijet AAK-a, a danas je više obiteljski prijatelj nego stručnjak — osoba čije srce i podrška ostaju zauvijek s nama.
Riječi koje dolaze polako, ali ostaju zauvijek
Roditeljima koji tek ulaze u svijet AAK-a želimo poručiti jedno: budite uporni i vjerujte svom djetetu. AAK traži puno modeliranja, ponavljanja i strpljenja, ali i potpuno prihvaćanje komunikatora od svih koji su uključeni u djetetov život – roditelja, članova obitelji, rehabilitatora, učitelja, asistenata i trenera – jer samo tada postaje pravi glas djeteta, a ne samo alat. Komunikator mora biti prisutan svugdje i uvijek, korišten prirodno, bez pritiska i bez odustajanja, čak i onda kada se čini da nema vidljivog pomaka.
Rezultati ne dolaze preko noći, ali dolaze. Svaki put kada dijete vidi da ga se sluša, razumije i poštuje njegov način komunikacije, gradi se povjerenje i otvara prostor za napredak. Ustrajnost roditelja, njihova vjera u dijete i spremnost da budu glasni zagovornici komunikacije čine razliku. Možda se napredak neće vidjeti odmah, ali on se događa – tiho, u pozadini – dok jednog dana ne shvatite da dijete zna, razumije i govori mnogo više nego što ste ikada mislili da je moguće.
Vrijedi – jer iza tog truda stoje riječi koje će jednog dana pronaći svoj put, baš onako kako dijete to može i zna. I zato – vjerujte svom djetetu, budite mu glas dok ne pronađe svoj i zapamtite: svaka riječ, bez obzira kako je izgovorena, ima jednaku vrijednost.
Riječi su već u njima – tihe, strpljive i spremne. Čekaju da im damo pravo da postanu glas.
Autor: Gordana Tomac
